De vraag wat de ziekte betekent voor het gezin krijgt niet altijd direct aandacht

Wat gebeurt er in een gezin wanneer een ouder of kind de diagnose kanker krijgt? Voor veel professionals is dat een vraag waar ze in hun werk vroeg of laat mee te maken krijgen. Toch is het niet altijd vanzelfsprekend om het gesprek over kinderen, stress en verlies aan te gaan. Marthe Egberts, GZ-psycholoog en onderzoeker bij het Ingeborg Douwes Centrum, houdt zich al jaren bezig met de impact van ingrijpende ziekte op gezinnen. In haar werk combineert ze wetenschap en praktijk: ze doet onderzoek naar gezinnen waarin een ouder kanker heeft én begeleidt ouders en kinderen in die situatie. 

Marthe’s loopbaan laat goed zien waar haar drijfveer zit. Eerder deed zij promotieonderzoek naar de impact van brandwonden bij kinderen op het gezin, met aandacht voor stressreacties bij zowel ouders als kinderen. Daarna verschoof haar focus naar de oncologie: wat gebeurt er als niet het kind, maar de ouder ernstig ziek wordt? Juist daar zag zij hoe groot de psychosociale impact kan zijn én hoe weinig vanzelfsprekend er in de zorg aandacht voor is. Samen met Carine Kappeyne van de Coppello verzorgt Marthe de cursus: Psychosociale gevolgen van kanker in het gezin.

En juist daar zit een belangrijk verschil, merkt Marthe. In sommige ziekenhuizen wordt nauwelijks gevraagd of een patiënt kinderen heeft; in andere is er meteen concrete ondersteuning, bijvoorbeeld in de vorm van informatieboekjes of materialen voor verschillende leeftijden. Die vroege aandacht is volgens haar van grote waarde. Niet alleen omdat ouders erkenning voelen voor hun zorgen, maar ook omdat kinderen geholpen zijn bij open en leeftijdsadequate communicatie. Kinderen merken immers meestal toch dat er iets aan de hand is.

De drie taken die gezinnen helpen
Vanuit onderzoek werkt Marthe graag met een helder kader van drie taken (een model van Dineke Verkaik en Paul Boelen) die gezinnen kunnen helpen in een periode van ernstige ziekte. De eerste taak is voorbereid zijn: kinderen helpen begrijpen wat er gaat gebeuren, met eerlijke informatie die past bij hun leeftijd. Dat kan gaan over een behandeling, vermoeidheid, ziekenhuisbezoeken, prognose of veranderingen thuis. Duidelijkheid helpt kinderen grip te houden op een situatie die voor iedereen onzeker is.

De tweede taak is weten en bespreken wat je voelt. Daarbij gaat het niet alleen om het kind, maar ook om de ouder als voorbeeld. Als een ouder laat zien dat spanning, verdriet of onzekerheid er mogen zijn, helpt dat kinderen om hun eigen gevoelens beter te herkennen en te uiten. Marthe benadrukt dat emoties niet weggestopt hoeven te worden: juist het bespreekbaar maken ervan kan lucht geven en veiligheid bieden.

De derde taak is belangrijke dingen samendoen. Dan gaat het enerzijds om het vasthouden van zoveel mogelijk structuur (school, hobby’s, dagelijkse routines) en anderzijds om het behouden van verbinding. Juist in een periode waarin een ouder door behandelingen of vermoeidheid minder beschikbaar kan zijn, is het waardevol om samen te zoeken naar manieren waarop nabijheid toch voelbaar blijft. Soms zit dat in kleine, gewone momenten. Volgens Marthe geeft dat niet alleen kinderen houvast, maar ook ouders het gevoel dat ze er nog steeds voor hun kind kunnen zijn.

Reacties van kinderen verschillen per leeftijd en ontwikkelingsfase
Kinderen reageren heel verschillend op de ziekte van een gezinslid. De één wordt stiller en trekt zich terug, de ander wordt sneller boos, angstig of emotioneel. Ook lichamelijke klachten, zoals buikpijn of hoofdpijn, of concentratieproblemen op school kunnen signalen zijn dat een kind onder druk staat. Tegelijk is het lastig om een strakke grens te trekken tussen een “normale” reactie en zorgelijke overbelasting: veel reacties passen bij een ingrijpende, abnormale gebeurtenis.

Daarom is er in de cursus veel aandacht voor ontwikkelingsfases. Wat begrijpt een baby of peuter van ziekte? Hoe reageren basisschoolkinderen? Wat speelt er bij jongeren? Per fase wordt gekeken naar wat kinderen kunnen bevatten, welke signalen zij laten zien en wat zij nodig hebben van ouders en professionals. Dat maakt de cursus praktisch toepasbaar voor professionals die met uiteenlopende leeftijden werken.

Stressregulatie en de Window of Tolerance
Een ander belangrijk onderwerp is stressregulatie. Marthe werkt daarbij met een begrijpelijk beeld: het “raampje” waarbinnen iemand nog goed kan denken, voelen en reageren. Wanneer stress te hoog oploopt, schiet iemand als het ware boven of onder dat raampje uit. Bij de één uit zich dat in boosheid, angst en onrust; bij de ander juist in terugtrekken, verstillen of een soort bevriezing. In een gezin waarin een ouder ernstig ziek is, wordt dat raampje bij iedereen vaak tijdelijk kleiner. Daardoor reageren gezinsleden sneller en heftiger op elkaar.
In de cursus leren deelnemers hoe zij ouders én kinderen kunnen helpen om terug te keren naar meer rust en regulatie. Bij kinderen kan dat bijvoorbeeld via spel, beweging, creatieve werkvormen of ontspanningsoefeningen. Het doel is niet om stress weg te nemen, maar om beter te begrijpen wat er gebeurt en hoe je daar steunend op kunt reageren.

Handelingsverlegenheid: het gesprek wél durven voeren
Veel professionals herkennen het: je weet dat het thema belangrijk is, maar toch begin je er niet over. Marthe noemt dat handelingsverlegenheid. Zeker aan de medische kant speelt mee dat zorgverleners soms niet goed weten wat zij concreet kunnen adviseren of waarnaar zij kunnen verwijzen. Daarnaast is ziekte, verlies en mogelijke dood voor veel mensen emotioneel beladen. De angst om “iets los te maken” of om niet het juiste te zeggen, kan ervoor zorgen dat het onderwerp uit de weg wordt gegaan.

Juist daarom is de cursus zo praktijkgericht. Deelnemers oefenen met concrete methodieken en materialen, zoals tekenopdrachten, prenten, kaarten en gesprekshulpen die aansluiten bij de belevingswereld van kinderen. Het doel is niet om pasklare zinnen uit het hoofd te leren, maar om meer vertrouwen te krijgen: hoe open je het gesprek, hoe sluit je aan bij leeftijd en situatie, en hoe blijf je ook bij heftige emoties in contact?

Een stepped care-model voor gezinnen
Marthe is daarnaast betrokken bij de ontwikkeling van een stepped care-model voor gezinnen waarin een ouder kanker heeft. Dit is gebaseerd op hoe er binnen de kinderoncologie wordt gewerkt. Het uitgangspunt: niet ieder gezin heeft dezelfde hulp nodig. Veel gezinnen blijken veerkrachtig en kunnen met basisinformatie, steun uit de omgeving en enige begeleiding goed verder. Andere gezinnen hebben meer risicofactoren of meer stress en hebben intensievere ondersteuning nodig. In dat model wordt gekeken welke hulp op welk niveau passend is; van basiszorg en informatie tot gespecialiseerde psychosociale begeleiding.

Dat maakt de cursus Psychosociale gevolgen van kanker in het gezin ook interessant voor een brede groep professionals. Deelnemers komen uit verschillende disciplines, zoals orthopedagogiek, psychologie, maatschappelijk werk, geestelijke verzorging, verpleegkunde en ziekenhuiszorg, maar ook uit vrijgevestigde praktijken of ggz-instellingen. Die diversiteit verrijkt de cursus, omdat deelnemers van elkaar leren waar zij in de zorgketen staan en welke rol zij kunnen spelen.

Vertrouwen en praktische handvatten
Wat hoopt Marthe dat deelnemers aan de cursus meenemen? Vooral vertrouwen en praktische handvatten. Vertrouwen om het gesprek aan te gaan, ook als het spannend is. En handvatten om dat gesprek op een leeftijdsadequate en steunende manier te voeren. Deelnemers passen werkvormen vaak al direct toe in hun praktijk en merken hoe bruikbaar ze zijn.

Hoewel de cursus zich richt op oncologie, is veel van de inhoud breder toepasbaar op gezinnen die te maken krijgen met andere ernstige ziekten. De kern blijft immers dezelfde: hoe help je kinderen begrijpen wat er gebeurt, hoe houd je verbinding in stand en hoe ondersteun je ouders en professionals om daarin met meer rust en vertrouwen te handelen?