interview
1 juli 2019

'De diagnose 'kanker' is als een bom die inslaat'

Heb je als geestelijk verzorger te maken met patiënten met kanker en hun naasten? In de cursus Psychosociale oncologie voor geestelijk verzorgers leren docenten drs. Etje Verhagen MA en dr. Alexander de Graeff deelnemers hoe zij als behandelaar en begeleider een betekenisvolle rol vervullen in het multidisciplinaire team om de patiënt heen. In dit interview licht Etje alvast een puntje van de sluier op.

drs. Etje Verhagen

Naast lichamelijke klachten, worstelen mensen die in behandeling zijn voor kanker vaak ook met psychische klachten en sociale invloeden. Kun je hier iets meer over vertellen?

‘De ziekte kanker gaat gepaard met veel angst. Alleen de diagnose slaat vaak al als een bom in. Mensen associëren de ziekte met de dood en leven daardoor tussen hoop en vrees. En dat soms jarenlang, want kanker kan lang in iemands lichaam blijven. Het voelt soms als een tijdbom.
 
Ook komt depressie onder kankerpatiënten voor. Meestal ontstaat dit doordat patiënten het gevoel hebben dat ze totaal geen controle meer hebben over hun leven. Ze komen terecht in een medische wereld, lopen het ziekenhuis in en uit en dat neemt hun leven in beslag. Dit geldt voor ongeveer 20 procent van de patiënten, zij hebben extra ondersteuning nodig. De andere 80 procent kan er zonder professionele ondersteuning voldoende mee uit de voeten.
 
Klachten blijven vaak ook na de behandeling en dat kan behoorlijk verstorend werken. Zeker voor het sociale leven van kankerpatiënten. Wanneer iemand net de diagnose heeft gekregen, is iedereen vol medelijden en betrokken. Mensen zijn zorgzaam en liefdevol, maar gedurende de ziekte neemt de aandacht voor de patiënt af. Het leven gaat door, maar voor de patiënt geldt dat vaak niet. Zelfs als zij genezen zijn verklaard, hebben ze vaak nog klachten, zowel psychisch als fysiek.’

'Kankerpatiënten worstelen met heel specifieke levensvragen, die verschillen per levensfase'

Etje Verhagen

Hoe kun je als geestelijk verzorger omgaan met levensvragen van de patiënt en hoe wordt daar in de cursus aandacht aan besteed?

‘In deze cursus besteden we aandacht aan waar je op moet letten als je in gesprek gaat met iemand die kanker heeft. Patiënten worstelen met heel specifieke levensvragen, die verschillen per levensfase. Het maakt namelijk uit of iemand jong of oud is, alleenstaand of in een relatie, een groot netwerk heeft of niet. We bespreken waar potentiële knelpunten liggen om deskundige hulp te kunnen verlenen.
 
Daarnaast is het belangrijk om van jezelf te weten hoe je tegenover kanker staat. Ben jij vrij genoeg in je hoofd om erover te praten? Of is het onderwerp beladen en brengt het allerlei persoonlijke emoties met zich mee? Ook dat bespreken we tijdens deze cursus.’​

Wanneer en hoe komen patiënten met deze klachten terecht bij een geestelijk verzorger?

‘Meestal wordt dat door het ziekenhuis of een arts aangeboden aan de patiënt. Geestelijk verzorgers lopen ook geregeld bij patiënten die opgenomen zijn langs met de vraag of zij behoefte hebben aan een gesprek. Helaas is dit nog niet in alle ziekenhuizen standaard. Maar gelukkig is er een grote ontwikkeling gaande waarin er, naast aandacht voor het medische aspect, steeds meer aandacht komt voor het spirituele aspect.
 
Veel patiënten weten nu nog niet dat zij gebruik kunnen maken van een geestelijk verzorger. Daarom doen geestelijk verzorgers er goed aan om ervoor te zorgen dat zij zichtbaar zijn, zowel bij patiënten als bij de artsen. In deze cursus besteden we dan ook aandacht aan de positionering en profilering van de geestelijk verzorger in oncologische zorgverlening. Hoe zorg je dat je zichtbaar bent bij patiënten, maar ook binnen het multidisciplinair overleg? Artsen hebben vaak nog het idee dat geestelijk verzorgers dominees of pastoors zijn, terwijl het ook deskundige professionals zijn die daarvoor een specifieke hbo- of wo-opleiding hebben genoten.’


Naasten van de patiënt spelen een belangrijke rol gedurende de ziekteperiode (en daarna). Hoe verhoudt een geestelijk verzorger zich tot hen?

‘Als geestelijk verzorger heb je daar oog voor. Zeker als iemand gaat sterven, is er veel begeleiding voor de familie. Er kan bijvoorbeeld een familiegesprek plaatsvinden, waarin vragen besproken worden als: Hoe beleef je dit? Welke betekenis heeft dit in je leven? Waar haal je de kracht vandaan om dit te doorstaan? De ziekte leidt tot heel verschillende reacties, kun je dat verdragen van elkaar? We faciliteren gesprekken en rond de stervensfase helpen we bij een afscheidsritueel als de familie daar behoefte aan heeft.’

'Voor de geestelijk verzorger kan de begeleiding van kankerpatiënten emotioneel heel zwaar zijn'

Etje Verhagen

Op welke manier is het contact met mensen met kanker anders dan met andere cliënten, waar dient een geestelijk verzorger rekening mee te houden?

‘Het specifieke van kanker is dat het gaat om een ziekte die in principe dodelijk kan zijn. Dat maakt mensen extra kwetsbaar en brengt hen bij vragen over leven en dood. Sneller dan bij een long- of darmontsteking. Dat zie je ook terug in het soort levensvragen: Waarom overkomt mij dit? Ik ben toch altijd fit en gezond geweest? Wie zorgt er straks voor mijn kinderen?
 
Voor de geestelijk verzorger kan de begeleiding van kankerpatiënten emotioneel heel zwaar zijn. Hoe je daarmee omgaat is voor iedereen verschillend, maar het is wel een punt van aandacht. Het is belangrijk dat je iemand hebt om in een vertrouwelijke setting steun bij te kunnen zoeken, bijvoorbeeld een collega of partner.’

Hoe goed moet je medisch onderlegd zijn om deze rol te vervullen?

‘De meningen daarover verschillen, daarom is het goed om hierbij stil te staan. Sommige geestelijk verzorgers weten heel veel over kanker en zijn ook een deskundig gesprekspartner voor artsen, maar anderen kiezen er bewust voor om er minder over te weten en zich meer te richten op de begeleiding van de patiënt en diens ‘niet-weten’.’
 

De cursus onderscheidt de acute, chronische en palliatieve/terminale fase, waarom is daarvoor gekozen?

‘Het stadium waarin de patiënt zit, roept verschillende vragen op. Het onderscheid geeft kader in het contact met de patiënt. Nieuw dit jaar in de cursusinhoud rond de terminale fase is de ontwikkeling van immunotherapie. Patiënten die uitbehandeld zijn en voorbereid zijn op de dood kunnen deze experimentele therapie aangeboden krijgen. Zij zijn dan vaak eerst heel erg ziek geweest om - in sommige gevallen - vervolgens te herstellen. Dit is in existentiële zin een heel ingewikkelde problematiek die ook van de geestelijk verzorger behoorlijk wat vraagt. Eerst begeleid je iemand op weg naar de dood en vervolgens lacht het leven de patiënt weer toe. Dat is moeilijk te bevatten en lastig om op in te spelen.’
 

Ook is er in de cursus apart aandacht voor de begeleiding van allochtonen met kanker, welke specifieke aspecten spelen daarbij die invloed hebben op de begeleiding?

‘Verschillende culturen hebben verschillende normen en waarden. In sommige culturen mag je de dood niet benoemen, omdat je het dan over je afroept. Ook in de islam mag je het niet benoemen als een patiënt zal komen te overlijden door ziekte, terwijl in Nederland juist de regel geldt dat je als arts je patiënt vertelt hoe het met hem/haar gaat. Dat wil overigens niet zeggen dat moslims het niet weten wanneer iemand in de familie ernstig ziek of terminaal is, zij gaan daar alleen anders mee om.
 
Ook mag je als arts volgens de islam iemand niet in slaap brengen om het lijden te verlichten. In Nederland ben je daar als arts zelfs toe verplicht. De geestelijk verzorger geeft over dit soort verschillen uitleg aan zowel de arts als de patiënt en diens familie.’
 

Voor wie is deze cursus interessant?

‘Vooral voor geestelijk verzorgers die veel met kankerpatiënten werken of willen gaan werken. Maar ook vaktherapeuten of bijvoorbeeld beeldend therapeuten kunnen bij deze cursus terecht, omdat er in hun vakgebied niet zo’n cursus voor deze specifieke doelgroep is. Zij dienen er echter wel rekening mee te houden dat de cursus primair gericht is op geestelijk verzorgers en dat het dus ook specifiek over aspecten voor geestelijke verzorging zal gaan.’
​​​​​​​

​​​​​

Schrijf je in voor de cursus Psychosociale oncologie voor geestelijk verzorgers, start: 6 september 2019

Over de docenten: drs. Etje Verhagen MA en dr. Alexander de Graeff

Etje Verhagen is oorspronkelijk Gz-psycholoog. Gedurende haar loopbaan is zij zich steeds meer gaan specialiseren in oncologie. Daar kreeg zij te maken met mensen die geen uitzicht meer hebben op genezing en die worstelen met levensvragen. Vanuit haar GZ-achtergrond wist zij daar onvoldoende raad mee, vandaar dat ze een algemene masteropleiding tot geestelijk verzorger is gaan doen. Uiteindelijk heeft ze in samenwerking met de NVPO deze opleiding voor de RINO Groep ontwikkeld, om geestelijk verzorgers die vaak met kankerpatiënten werken de benodigde kennis bij te brengen van psychosociale oncologie.
 
​​​​​​​Deze cursus geeft zij samen met dr. Alexander de Graeff, een van de toponcologen in Nederland. Alexander verzorgt een dagdeel van de cursus, waarin hij de deelnemers meeneemt in het medische aspect. Hij bespreekt de aandachtsgebieden binnen de oncologie, legt onder andere uit hoe kanker ontstaat, wat de behandelingen inhouden en hoe het ziekteproces verloopt.









​​​​​​​