Van medische behandeling en overleven naar verder leven
Toen Coen Völker in de psycho-oncologie begon, zag de wereld er anders uit dan nu. De medische wetenschap heeft grote stappen gezet. Behandelingen zijn effectiever geworden en de overlevingskansen bij veel vormen van kanker zijn sterk verbeterd. “Een van de aanleidingen voor dit boek is dat de oncologische wetenschap steeds beter wordt,” vertelt hij. “Mensen die vroeger snel overleden aan een ernstige vorm van kanker genezen nu vaker, of leven er veel langer mee door.”
Daardoor groeit de groep mensen die na behandeling verder leeft met onzekerheid. Daarnaast is er een groep die niet meer kan genezen, maar dankzij doelgerichte therapieën en immunotherapie soms nog jarenlang kan leven. Deze groep wordt ook wel de doorlevers genoemd; zij leven door, maar ze weten niet hoe lang. “Zij leven tussen hoop en vrees. Ze hopen zo lang mogelijk te leven in een zo goed mogelijke gezondheid, maar weten ook dat er op een dag slecht nieuws kan komen.”
Juist voor deze groep wilde hij meer aandacht creëren. Hoewel de medische zorg steeds beter wordt, blijft de psychologische begeleiding van deze onzekerheid achter. Het nieuwe boek is daarom nadrukkelijk breder dan het boek Angst na kanker, dat hij eerder schreef samen met Jan Verhulst.
Angst bespreekbaar maken
Volgens Völker is angst voor terugkeer van kanker heel normaal. Sterker nog: het komt veel vaker voor dan veel mensen denken.“Zo'n tachtig tot vijfentachtig procent van de mensen die kanker hebben gehad, ervaart angst voor terugkeer van de ziekte.” Toch blijft die angst vaak onder de oppervlakte. Patiënten willen hun omgeving niet belasten, terwijl naasten en professionals soms bang zijn om het onderwerp zelf aan te snijden.
“Veel hulpverleners denken: gooi ik geen olie op het vuur als ik hierover begin? Maak ik geen slapende honden wakker?” Maar dat is volgens Völker precies de verkeerde aanname. “Durf het gesprek aan te gaan. Die slapende honden slapen niet en dat vuur brandt al.”
Door angst te vermijden, blijft deze vaak in de schaduw aanwezig. Mensen kunnen daardoor klachten ontwikkelen zoals slaapproblemen, prikkelbaarheid, concentratieproblemen of spanningen in relaties, zonder dat direct duidelijk wordt dat angst de onderliggende oorzaak is.
Durf het gesprek over angst aan te gaan. Die slapende honden slapen al niet meer
Interview met Coen Völker
Dankzij wetenschappelijk onderzoek en steeds betere medische behandelingen overleven meer mensen kanker dan ooit tevoren. Dat is goed nieuws. Tegelijkertijd brengt die ontwikkeling nieuwe uitdagingen met zich mee. Want hoe leef je verder als de angst voor terugkeer van kanker voortdurend op de achtergrond aanwezig is? En hoe begeleid je mensen die weten dat hun ziekte niet meer te genezen is, maar die dankzij nieuwe behandelingen nog jarenlang kunnen leven?
GZ-psycholoog Coen Völker werkt al ruim 25 jaar in de psycho-oncologie. Hij is werkzaam bij het Helen Dowling Instituut en verzorgt al jarenlang cursussen voor RINO Groep. In zijn nieuwe boek Verder leven na kanker biedt hij patiënten, naasten en hulpverleners praktische handvatten om met angst voor terugkeer of progressie van kanker om te gaan. Centraal staat een door hem ontwikkeld vijfstappenmodel.
“We kunnen die angst niet altijd wegnemen, maar we kunnen mensen wel helpen er minder last van te hebben.”
Coen Völker
“Veel mensen schamen zich voor hun angst. Ze denken dat ze na een goede uitslag alleen maar blij zouden moeten zijn. Maar tegelijkertijd weten ze ook dat de volgende controle weer komt.”
Een praktisch vijfstappenmodel
Tijdens zijn werk als psycholoog en docent merkte Völker dat veel hulpverleners behoefte hadden aan concrete handvatten. Wat zeg je tegen iemand die bang is dat kanker terugkomt? Hoe voer je zo'n gesprek op een helpende manier? Dat leidde tot de ontwikkeling van zijn vijfstappenmodel, dat centraal staat in zowel zijn boek als de cursus Angst na kanker van RINO Groep. Het model helpt hulpverleners stap voor stap om angst beter te herkennen en te begeleiden.
1. Herkennen
De eerste stap is het signaleren van angst. Dat lijkt vanzelfsprekend, maar is het niet altijd.
Mensen presenteren zich soms met vermoeidheid, prikkelbaarheid, slaapproblemen of spanningen op het werk. Pas wanneer verder wordt doorgevraagd, blijkt hoe groot de angst voor terugkeer van kanker eigenlijk is.
2. Onderzoeken
De volgende stap is onderzoeken waar iemand precies bang voor is.
Wat maakt de gedachte aan terugkeer zo beangstigend? Waar ziet iemand het meest tegenop? Door daar samen bij stil te staan, wordt de angst vaak concreter en beter bespreekbaar.
3. Praten
Veel patiënten houden hun zorgen voor zichzelf. Soms omdat de omgeving optimistisch wil blijven, soms uit schaamte.
Het derde onderdeel draait daarom om het bespreekbaar maken van angst, zowel met naasten als met professionals.
4. Proberen
Wanneer mensen angst ervaren, reageren zij daar vaak automatisch op. Ze gaan bijvoorbeeld voortdurend hun lichaam controleren, zoeken eindeloos informatie op internet of vermijden bepaalde situaties. In deze stap wordt gekeken naar wat iemand doet wanneer de angst toeslaat en welke alternatieven mogelijk zijn.
5. Aanvaarden
De laatste stap noemt Völker tegenwoordig liever aanvaarden dan accepteren. Het gaat er niet om de angst goed te vinden, maar om te leren dat deze soms aanwezig is. Niet vechten tegen iedere angstige gedachte, maar ruimte ontwikkelen om ermee te leven. “Je hoeft die angst niet weg te maken, want vaak laat die zich ook niet wegmaken. Wel kun je leren er anders mee om te gaan.”
Meer kennis, meer mogelijkheden
Toen Völker ruim vijftien jaar geleden zijn eerste wetenschappelijke artikel over angst voor terugkeer van kanker schreef, was er nauwelijks onderzoek beschikbaar naar psychosociale en psychologische behandeling van angst voor terugkeer van kanker.
Inmiddels is dat anders. “We weten nu veel beter wat helpt. Er is meer wetenschappelijk onderzoek gedaan en er zijn meer interventies ontwikkeld.” Dat betekent niet dat de angst volledig verdwijnt. De onzekerheid die bij kanker hoort, blijft bestaan. Wel blijkt uit onderzoek dat mensen minder last kunnen krijgen van hun angst en daardoor meer kwaliteit van leven ervaren.
Volgens Völker is dat een belangrijk uitgangspunt voor hulpverleners. “Je kunt mensen laten zien dat ze niet de enige zijn. Dat hun reactie begrijpelijk is. En dat er gelukkig ook dingen zijn die helpen.”
Ruimte voor veerkracht
Naast angst besteedt het boek Verder leven na kanker aandacht aan veerkracht en thema's uit de positieve psychologie. Völker benadrukt dat de meeste mensen uiteindelijk manieren vinden om met hun situatie om te gaan. Daarbij speelt steun van naasten vaak een belangrijke rol. “Het is goed om te beseffen dat er veel veerkracht in mensen zit.” Dat betekent niet dat verdriet, onzekerheid of angst verdwijnen.
Wel kunnen mensen leren om naast die gevoelens ook ruimte te maken voor wat nog wel waardevol is in hun leven. Juist die balans tussen realisme en hoop vindt Völker belangrijk. Niet wegkijken van de onzekerheid, maar ook niet volledig door de angst laten bepalen hoe je leeft.
Handvatten voor patiënten én professionals
Met Verder leven na kanker richt Völker zich op een brede doelgroep. Het boek is geschreven voor mensen die kanker hebben of hebben gehad, hun naasten én professionals die hen begeleiden.
Voor hulpverleners biedt het praktische gesprekstechnieken en interventies. Voor patiënten zorgt het boek voor herkenning, inzicht en concrete handvatten.
De centrale boodschap is daarbij verrassend eenvoudig: angst hoeft niet verborgen te blijven. “Als we het gesprek aangaan, halen we die angst uit de schaduw. En juist daardoor wordt hij vaak beter hanteerbaar.”
Dit aanbod vind je wellicht interessant: