'We moeten meer kijken naar generieke interventies en die aanpassen aan de behoefte van de persoon'

Interview met Wouter Staal

12 mei 2022
 

Wouter Staal

Nog niet zo lang geleden werd de diagnose autisme gesteld zonder dat daarbij naar het maatschappelijk perspectief werd gekeken. Dat is aan het veranderen. Prof. dr. Wouter Staal was in 2022 één van de sprekers op het congres Autisme - een concept in beweging. Hij vertelt waarom het belangrijk is om dit perspectief mee te nemen in de diagnose en in de behandeling bij mensen met autisme en waarom generieke interventies, die passend bij de persoon worden ingezet, goed kunnen werken.

Er zijn naast autisme als medisch ziektebeeld, meerdere perspectieven van waaruit je autisme kunt bekijken. ‘Zo kunnen bepaalde factoren in de omgeving van een individu met autisme van invloed zijn op de ontwikkeling van autisme en dus ook een rol spelen bij het al dan niet stellen van de diagnose’, legt Wouter Staal uit. Staal is een expert op het gebied van autisme spectrum stoornissen, hij is hoogleraar klinische kinder- en jeugd­psychiatrie aan het Radboudumc en bijzonder hoogleraar autisme aan Universiteit Leiden. 

Context meenemen

‘De beperkingen die mensen met en ook zonder autisme ervaren, kunnen afhankelijk zijn van de context waarin die persoon zich bevindt. Stel, je hebt een aanleg voor een pollenallergie maar woont je leven lang aan de kust waardoor die allergie nooit tot uiting komt. Dat betekent niet dat je niet allergisch bent, alleen je hebt er geen last van. Zo is het soms ook met autisme. Als je als kind met autisme in een drukke klas komt zal je daar eerder last van hebben, dan wanneer je in een rustige omgeving les krijgt. Je bent dan nog kwetsbaarder. Het is dus belangrijk om bij het stellen van de diagnose te kijken welke functiebeperkingen iemand heeft en daarin de context mee te nemen.’

'Autisme is niet een fenomeen van je hebt het wel of niet'

Wouter Staal

De maatschappelijke discussie over autisme is de laatste jaren op gang gekomen, daarbij komt steeds meer aandacht voor de vraag hoe iemand met autisme kan meedoen in de maatschappij. ‘Nog maar heel recent werd de diagnose autisme gesteld zonder dat daarbij naar het maatschappelijk perspectief werd gekeken. Maar autisme is niet een fenomeen van je hebt het wel of niet.'

'Er is een geleidelijke verdeling binnen de bevolking met daarin nog een groot grijs gebied van mensen met autisme waarbij geen sprake is van een ernstig ziektebeeld of zware verstandelijke handicap. Of je autisme hebt hangt dan af van in welke mate je psychisch kwetsbaarder bent dan mensen zonder autisme. Bijvoorbeeld omdat je beperkingen hebt in functioneren die afhankelijk zijn van je omgeving. Juist voor deze groep mensen kunnen veranderingen in de context heel goed werken, zodat zij minder kwetsbaar worden.’

Generieke interventies  

Als psychiater schetst Staal perspectieven voor mensen met autisme. ‘Je hebt het over mensen die psychisch kwetsbaarder zijn, de vraag is: hoe ga je daarmee om? We zijn er inmiddels achter dat veel maatregelen die voor mensen met autisme werken eigenlijk voor iedereen gezond zijn. Een voorbeeld zijn de kantoortuinen, deze werden door sommige mensen als heel irritant ervaren. Later is aangetoond dat het voor veel mensen lastig kan zijn om in een kantoortuin te werken en niet per se alleen voor mensen met autisme. Soms kunnen generieke interventies dan heel goed werken.’ Staal doelt daarmee bijvoorbeeld op een aangepaste inrichting en indeling van zo’n open werkruimte waar iedereen baat bij kan hebben. ‘Dat geldt ook voor lifestyle-interventies zoals voldoende slaap, een goede nachtrust en beweging. Iedereen is daarbij geholpen, mensen zonder autisme en mensen met een vorm van autisme.’

Staal pleit voor het toepassen van meer generieke interventies voor mensen met autisme. ‘We moeten niet teveel willen doorschieten in alles personaliseren qua interventie maar de oplossing zoeken in meer algemene maatregelen en die aanpassen aan de specifieke behoefte van de persoon met autisme. Als iemand moeite heeft om in slaap te komen, dan kun je dit aanpakken door meer frisse lucht, screens om het donkerder te maken en door weinig afleiding en rommel in de kamer. Maar wat je precies aanpakt en hoe, dat pas je aan op de persoon zelf. Net zoals we weten dat paracetamol bij bijna iedereen werkt bij koorts, maar de wijze waarop je paracetamol toedient verschilt per persoon.’

Werking van het brein

Staal gaat ook in op het conceptueel denken over mensen met autisme en de ontwikkeling van het brein. ‘Het integreren van informatie is voor mensen met autisme lastig, maar ook dat kent een geleidelijke verdeling op populatieniveau. Bij een selecte groep valt echt op dat ze er veel moeite mee hebben. We weten inmiddels dat dat geen zintuigelijke overprikkeling is, maar dat het probleem is dat de informatie die via de zintuigen binnenkomt op een andere manier verwerkt wordt. De grotere verbindingen tussen hersengebieden zijn bij autisme overall minder sterk aanwezig, wat ertoe leidt dat je het grotere geheel minder sterk kan zien en de verbanden moeilijker kunt leggen. Dit maakt dat je detailgevoeliger wordt. Dat kan ook een kracht zijn, omdat je niet wordt afgeleid door dat grotere geheel.’

Nieuwe benadering

De veranderende inzichten over autisme vragen om een andere benadering vanuit de hulpverlener en zorgprofessional. ‘Veel hulpverleners zijn opgeleid met het idee over autisme wat tien jaar geleden nog actueel was, maar wat inmiddels door maatschappelijk ontwikkelingen verschoven is. Een belangrijke vraag om te stellen is: wat vinden we autisme en wanneer is er sprake van psychische kwetsbaarheid? Bij een groep mensen maakt autisme het verschil in hun dagelijks leven, maar hoeft het niet altijd een handicap te zijn. In plaats van zeggen ‘dit is je handicap’, zouden we meer moeten nadenken over de vraag: ‘wat kun je nog wel en wat zijn jouw mogelijkheden om wél mee te doen in de maatschappij’.