‘Kanker en dood horen erbij; praat hierover met kinderen!’

Eén van haar vuistregels voor ouders is: ‘probeer er zo normaal mogelijk over te praten. Gewoon als iets wat bij het leven hoort, hoe pijnlijk en verdrietig ook. Ook al is het moeilijk om het met je kinderen te hebben over je ziekte of over je partner die kanker heeft. Of ook al raak je zelf in tranen over het verdriet om een overledene. Durf hier open over te zijn. Want jonge kinderen registreren alles - en voelen dus ook haarfijn aan of dit bespreekbaar is - of niet.’  
Carine Kappeyne van de Coppello deelt deze vuistregel niet alleen met ouders die bang zijn dat zij hun kinderen teveel belasten met hun eigen zorgen en verdriet; het is ook een centrale boodschap in haar cursussen voor hulpverleners die het eng vinden om het hierover te hebben. ‘Begrijpelijk’, zegt Carine, ‘want deze thema’s raken altijd iets in jezelf.’

Schuldgevoel

De twee cursussen die Carine geeft, liggen in elkaars verlengde. Kanker en rouw zetten de gezinsdynamiek onder druk, en soms lopen gezinnen hierdoor vast.
In ‘Psychosociale gevolgen van kanker in het gezin: begrijpen, signaleren, ondersteunen en behandelen’ staat Carine stil bij waarop je als hulpverlener moet letten bij kinderen die worden geconfronteerd met een gezinslid met kanker. Hoe reageren zij hierop in verschillende ontwikkelingsfasen? Wat doet de onrust in huis met ze? En hoe ga je in op het schuldgevoel van ouders, die bang zijn dat zij het leven van hun kind verpesten?
Daarnaast gaat Carine in deze cursus ook in op de diverse mogelijkheden van ondersteuning of behandeling. ‘Van een kop koffie bij een inloophuis tot therapie in een van de psychosociale oncologische centra, mensen met kanker en hun naasten kunnen op allerlei plekken terecht. Hoe werk je als hulpverlener samen met deze instanties? En hoe bied je gezinnen stepped care, zodat de geboden begeleiding of zorg optimaal aansluit bij hun behoeften of problemen?’
 

Hardnekkig taboe

Wat voor gezinnen met kanker geldt, gaat meestal ook op voor gezinnen waar een van de gezinsleden kampt met een andere chronische of levensbedreigende ziekte. Toch gaat het in deze cursus specifiek over kanker, omdat daar nog altijd een enorm taboe op rust.
‘Veel mensen hebben het nog steeds over ‘k’’, zegt Carine. ‘Laatst hoorde ik dat zelfs fluisteren door een jong kind. Hetzelfde taboe heerst op de dood. Een moeder met een vergevorderde vorm van kanker vertelde me onlangs dat zij van de GGD het advies had gekregen om het woord ‘dood’ vooral niet te gebruiken naar haar kinderen. Verbijsterend, omdat ik precies het tegenovergestelde advies geef. Wie moest ze nou geloven?’
Ook het idee dat kleine kinderen het niet aan kunnen om te horen dat hun vader of moeder zal overlijden aan kanker, is hardnekkig. En onterecht, stelt Carine. 

Complexe dynamiek

Als het betreffende gezinslid eenmaal is overleden, treedt er vaak een nieuw soort rust in. ‘Voor kinderen is die rust en het gegeven dat hun vader of moeder is overleden vaak beter te hanteren dan de onrust tijdens de acute fase, waarin ouders bang onderzoeksuitslagen afwachten of steeds naar het ziekenhuis moeten voor een behandeling.’
Kinderen hiervan weghouden, eenvoudigweg door ze niets te vertellen, is nooit een optie benadrukt Carine. ‘Zij voelen dan dat er angst is, maar ze snappen er niks van.’
‘Kijk, kinderen zijn afhankelijk van hun ouders; als die niet goed weten hoe ze met het verlies kunnen omgaan of vastzitten in hun verdriet, dan wordt het voor kinderen ook lastiger om zich te uiten en het verlies een plek te geven.’
In de cursus Rouw bij dood in het gezin gaat Carine dieper in op deze complexe dynamiek. Ze behandelt de nodige theorie en biedt ook handvatten voor wat je concreet kunt doen als hulpverlener. Hierbij gaat ze aan de slag met verschillende creatieve werkvormen waarmee je op een minder directe en verbale manier in contact kunt komen met rouwende kinderen. ‘Ik geef bijvoorbeeld teken- en spelopdrachten, zodat cursisten ook zelf ervaren hoe dat van binnen ‘werkt’. Het is altijd goed om eerst zelf te ervaren wat je aan je cliënten vraagt om te doen. Bovendien kun je zo ontdekken welke werkvormen het beste bij jou passen.’
 

Rouwen in stukjes

Kinderen rouwen anders dan volwassenen, omdat ze nog volop in ontwikkeling zijn. ‘Ze begrijpen de dood op een andere manier, vatten iedere omschrijving heel letterlijk op, en kunnen niet bevatten dat hun vader, moeder, broer of zus er nooit meer zal zijn’, licht Carine toe.

Bovendien zijn kinderen afhankelijk van de informatie en zorg die ze krijgen, ook dat kleurt hun rouw. Hierdoor kunnen ze bijvoorbeeld zomaar vragen: wil jij dan mijn mama zijn? Niet omdat zij geen verdriet hebben over hun eigen moeder, maar omdat ze zich afvragen: hoe moet het nu verder met mij?’

Professionele hulp

Rouwen hoort bij het leven en vergt tijd, energie en aandacht. Maar dat is lang niet voor iedereen vanzelfsprekend, aldus Carine. ‘Sommige scholen zeggen vol goede bedoelingen: ‘blijf maar thuis’, terwijl ik denk: ‘geef dit kind alsjeblieft structuur en laat het naar school komen’. Maar er zijn ook scholen die kinderen gewoon een 1 geven als ze na het overlijden van een ouder een werkstuk te laat hebben ingeleverd, ‘want je lacht alweer’. Ongelofelijk, maar dat gebeurt.’
Professionele hulp bij rouw is pas nodig als gezinnen of kinderen vastlopen, bijvoorbeeld wanneer een kind extreem angstig, somber, teruggetrokken wordt, of alleen nog maar boos of dwars kan reageren. ‘Net na een overlijden is iedereen van slag, dan is zulk gedrag normaal. Maar als dat blijft aanhouden en kinderen hierin vastlopen, is er meer nodig.’
Carine krijgt in haar praktijk echter ook regelmatig vragen van gezinnen met wie het op zich best goed gaat. ‘Ik krijg regelmatig onzekere ouders, die vragen of ik wil meekijken in het gezin of het wel echt goed gaat. Ze vragen dat vooral om eventuele problemen later voor te zijn. In dat geval kan ik niet veel doen. Ik kan namelijk niet voorkomen dat het kind later wellicht alsnog in een diepe rouw zakt wanneer het vanuit een ander perspectief terugblikt op wat er allemaal gebeurd is. Op zich is dat helemaal niet erg, als het kind maar leert hoe het hier mee om kan gaan.’
 

Geruststellen en houvast bieden

Het allerbelangrijkst dat Carine cursisten wil leren is dat zij naast ouders gaan staan om samen te kijken hoe zij in alle drukte en stress toch oog voor hun kind kunnen houden. Dat geldt voor gezinnen met kanker, maar net zo goed voor gezinnen in rouw.
‘Als er na een langdurig ziekbed en een overlijden ruimte ontstaat voor verwerking, is het belangrijk dat ouders weten dat al hun gevoelens er mogen zijn. Je kunt ouders helpen zich meer bewust te worden van hun gevoelens, en ze daar mee leren omgaan, ook in het contact met hun kinderen. Daarnaast is het van belang dat zij leren om hun kinderen gerust te stellen en houvast te bieden, zodat die - vaak heel praktisch - weten waar ze aan toe zijn.’
Een laatste advies dat Carine vaak aan ouders geeft is: blijf vooral opvoeden! ‘Dat willen ouders nog wel eens loslaten, omdat ze het zo zielig vinden voor de kinderen. Ze mogen dan opeens later naar bed, of hoeven geen groente of fruit meer te eten. Maar dat veroorzaakt weer andere problemen, niet doen dus! Juist dan hebben kinderen structuur en regels nodig; dat zijn veilige kaders waarbinnen zij kunnen leren omgaan met de ingrijpende gebeurtenissen in hun gezin.’