interview
17 april 2019

RINO Groep exposeert gezichten achter de DSM

Sinds deze week exposeert de RINO Groep tien portretten uit het boek 'What's wrong with me? Gezichten achter de DSM'. Dit boek, dat recent een International Design Award in Amerika won, portretteert vijftig mensen die vertellen wat er mis met hen zou zijn en hoe zij tegen hun DSM-diagnose aankijken. De makers, psycholoog Vittorio Busato en fotograaf Peter Valckx, werkten twee jaar lang aan het boek. In dit interview vertellen ze over het ontstaan van het boek, het proces en het resultaat.

Vittorio Busato en Peter Valckx
Vittorio Busato (links), Peter Valckx (midden), Hedda van 't Land (rechts)

Hoe is het idee voor dit boek ontstaan?

Vittorio: ‘Het idee voor dit boek ontstond toen mijn vrouw voor de serie 180 Amsterdammers gevraagd werd. Voor deze serie zijn 180 inwoners van de hoofdstad, allemaal met een andere nationaliteit, gefotografeerd en geïnterviewd. Toen ik met mijn vrouw de fotoshoot verliet, wist ik gelijk dat ik zoiets met diversiteit in nationaliteiten ook met de psychopathologie wilde doen. De vorm van het boek stond vanaf het begin al vast; dat het een verzameling monologen zou worden rond één centrale vraag: wat is er mis met jou?’

Welke boodschap wil je met dit boek overbrengen?

Vittorio: ‘Voor mij is dit boek een ode aan de menselijke diversiteit. Ik wilde de verschillende aandoeningen uit de DSM een gezicht geven. In de verschillende gesprekken die ik gevoerd heb, stelde ik me vaak op als een middelbare scholier die een spreekbeurt zou houden over bijvoorbeeld Asperger om zo eenvoudig mogelijk te kunnen beschrijven wat een stoornis met je doet. Hopelijk draagt het resultaat bij om het stigma rond psychopathologie nog meer te doorbreken.’

'Voor mij is dit boek een ode aan de menselijke diversiteit.'

Vittorio Busato

Hoe is de menselijke diversiteit terug te zien in de foto’s?

Peter: ‘Het zijn vooral de verhalen in het boek die gaan over de diversiteit. Een foto maakt het verhaal van iemand niet direct zichtbaar. Dat vind ik ook het mooie van dit boek; dat het geen verzameling van bijzondere types is. De portretten zijn gewoon portretten van mensen, zoals jij, ik, de buurman en de buurvrouw.’

De DSM-5 beschrijft vele psychische aandoeningen, hoe ben je tot de selectie van het boek gekomen?

Vittorio: ‘In mijn hang naar volledigheid wilde ik eerst alle aandoeningen uit de DSM portretteren. Dat zijn er ongeveer 400 en bleek een te lastige opgave. Enerzijds omdat het er gewoon teveel zijn, anderzijds omdat sommige stoornissen om allerlei praktische of morele redenen niet zo makkelijk voor het voetlicht zijn te brengen. Het vraagt bijvoorbeeld een bepaalde openheid om in zo’n boek te staan. Daarvoor moet iemand de schaamte wel in enige mate voorbij zijn.

De uiteindelijke verzameling ging redelijk vanzelf. In eerste instantie heb ik in mijn netwerk van psychologen en psychiaters rond gevraagd of zij mensen kenden die mee wilden werken. Daarnaast heb ik op social media oproepen geplaatst en een aantal patiëntenverenigingen benaderd. Daaruit kwamen mensen naar voren die zelf geportretteerd zijn, maar die ook weer andere mensen kenden en introduceerden. Zo is het balletje langzaam gaan rollen.’
 

Welke aandoeningen mis je in dit boek?

Vittorio: ‘Ik had graag nog iemand gesproken met frotteurisme, pyromanie of kleptomanie. Dit zijn geen veelvoorkomende stoornissen en dat maakt het moeilijk om zo iemand te vinden. Aan de andere kant staan er ook aandoeningen in de DSM waarover ik mij verbaasde dat deze erin staan, zoals Parkinson en het rusteloze benensyndroom. Deze aandoeningen leken me vooral neurologisch, wat ik bij de patiëntenverenigingen die ik hiervoor benaderde ook wel te horen kreeg.’

Peter: ‘Vittorio stuurde de verhalen altijd door voordat iemand naar mijn fotostudio kwam. In het begin heb ik enkele interviews gelezen. Daar ben ik al snel mee gestopt, omdat ik er blanco in wilde staan. Ik wilde niet met vooringenomen blik de foto’s maken, maar juist de mens centraal stellen. Het gebeurde soms ook dat iemands “label” helemaal niet besproken werd. Dan las ik later in het boek dat de man die ik op de foto had gezet, geboren is als vrouw - dat had ik tijdens de ontmoeting niet in de gaten.’
 

Welk portret is je het meest bijgebleven?

Vittorio: ‘Het is niet zo dat ik het ene verhaal mooier vind dan het andere, het zijn allemaal intieme en kwetsbare gesprekken geweest. Wel zijn de twee gesprekken over genderdysforie mij nogal bijgebleven, vooral omdat ik daarvan het minst wist. Het ingrijpende van het transformatieproces van man naar vrouw - of andersom - verwonderde mij heel erg. Je weet van tevoren ook niet of je, wanneer het allemaal achter de rug is, echt gelukkiger wordt. Zo’n proces heeft ook een enorme impact op iemands omgeving. De vrouw in mijn boek die tot man is getransformeerd, wordt door zijn zoon bijvoorbeeld nog altijd met mama aangesproken.’

Peter: ‘Het is niet dat ik er één portret uit kan lichten, maar er zijn er wel een aantal die mij heel dierbaar zijn. Dat heeft dan vooral te maken met het contact en niet alleen de foto. Iedereen stelt zich kwetsbaar op en is sterk, elk met hun eigen verhaal. Zoals het verhaal van de jonge vrouw die niet naar buiten durft. Of de eeneiige tweeling die vanaf zo ongeveer de brugklas middelenverslaafd raakte. Inmiddels zijn ze alweer geruime tijd clean en werken ze beiden als ervaringsdeskundige in de hulpverlening. En zo kan ik nog wel dertig indrukwekkende verhalen noemen.’
 

Hoe reageerden de geportretteerden op het uiteindelijke resultaat?

Vittorio: ‘Het resultaat staat natuurlijk zwart op wit. Voor sommigen was dat heel confronterend, voor anderen juist weer heel verhelderend. De afspraak was dat de mensen die meededen hun monoloog mochten accorderen. Een paar mensen hebben zich op het laatste moment teruggetrokken, dat mocht ook. Maar, we hebben ook veel complimenten gehad. Het zijn korte, krachtige monologen die een heel verhaal vertellen.’
 

Wat vind je zelf van de labels die met de DSM op mensen worden geplakt?

Vittorio: ‘Daar ben ik niet per se een groot voorstander van. Een label is namelijk niet iets verklarends. Persoonlijk ben ik veel meer geïnteresseerd in iemands verhaal. Waarom wijk je af van het gemiddelde? Waarom wijk je af van de norm? Zonder dat nu precies zo duidelijk is wat die norm en dat gemiddelde zijn. Overigens geven sommige mensen in het boek aan dat hun label wel als verklaring voelt. Prima natuurlijk, ook daarin zie je die individuele verschillen terugkomen. Iemand in het boek zegt bijvoorbeeld dat hij door zijn verschillende labels juist met meer mededogen naar zichzelf kan kijken. Dat vind ik heel mooi gezegd.’

'Ik vind dat we mensen niet teveel in hokjes moeten stoppen. Het leuke aan dit project is dat je de labels aan de foto's niet ziet.'

Peter Vlackx

Peter: ‘Labels zijn - denk ik - inherent aan het vak. Je stelt een diagnose en je wilt iemand behandelen. Dan moet je een richting hebben en daarin kan een label helpen om het een naam te geven en dingen inzichtelijk te maken. Niet iedereen uit het boek is blij met zo’n label. Anderen juist weer wel, omdat het verklaart wat ze niet begrepen. Zelf heb ik er niet echt een mening over. Al vind ik wel dat we mensen niet teveel in hokjes moeten stoppen. Het leuke aan dit project is dat je die labels aan de foto’s ook niet ziet.’

Wat zou de spiegel op de cover van het boek over jou vertellen; wat zou jij antwoorden op de vraag ‘What’s wrong with me?’

Vittorio: ‘Ik heb mezelf geregeld herkend in de verhalen. Neem bijvoorbeeld de aspecten van een antisociale persoonlijkheidsstoornis of autisme, ik kan ook wel eens door mijn werk als schrijver helemaal in mezelf opgesloten zitten en daardoor asociaal zijn naar mijn omgeving. Maar dat is niet constant en ik geloof ook niet in die mate dat mijn omgeving daar lang en vaak last van heeft. Uiteindelijk zal iedereen zich wel in meer of mindere mate herkennen in bepaalde trekjes van verschillende aandoeningen.’

Peter: ‘Er zijn inderdaad een heleboel dingen die ik herken in het gedrag. Met bijna alle stoornissen heb je wel een bepaalde connectie, klein of groot. Natuurlijk wel in veel mindere mate dan de mensen in het boek, omdat zij er ook echt last van hebben. Er is wel een verschil in spanning voelen op het moment dat je een vliegtuig instapt en het echt hebben van vliegangst. Maar, dat brede spectrum van gedrag is ook wat de mens definieert.’
 

Wat vind je ervan dat de RINO Groep foto’s uit het boek exposeert?

Vittorio: ‘Hartstikke leuk dat de RINO Groep enkele portretten tentoonstelt. Hedda, de directeur van de RINO Groep, is vanaf het begin ontzettend enthousiast geweest over dit project. De vraag ‘wat is er mis met mij?’ is een heel essentiële vraag, waar wij als psychologen ons in ons werk heel vaak mee bezig houden. Van begin af aan heb ik ook het idee gehad dat dit boek en de foto’s zich goed leenden voor een expositie, om zo ook meer mensen te bereiken. Ik ben ook in gesprek met musea om te kijken of we daar iets met het boek kunnen doen, maar dan meer in een interactieve vorm.’
​​​​​​​
Peter: ‘Ik sta helemaal achter deze expositie. De RINO Groep is een plek waar veel professionals komen die bewust bezig zijn met de thematiek. Het boek kan bijvoorbeeld belangrijk zijn voor psychologiestudenten, omdat het een genuanceerd beeld geeft van menselijk gedrag. Maar ook huisartsen zouden er veel aan kunnen hebben, omdat zij vaak diegene zijn die de mensen doorverwijzen.’
 

Komt er een vervolg?

Vittorio: ‘Dat sluit ik zeker niet uit. De serie wordt in elk vervolgd in het Vlaamse blad Psyche & Brein, met  nieuwe mensen en het liefst ook nieuwe aandoeningen. En ik zou ook best een versie van dit boek willen maken met BN’ers, om nog meer bij te dragen aan de bespreekbaarheid van mentale aandoeningen. Meer dan een miljoen mensen krijgt daar immers direct of indirect mee te maken.’

Anouschka Schutte
Anouchka Schutte, portret uit 'What's wrong with me? Gezichten achter de DSM'
Geportretteerde Jan Willem Kouwen vertelt over zijn diagnose
Geportretteerden bekijken hun foto bij de RINO Groep
Hedda's welkomstwoordje
Taartmoment

Ook interessant voor jou