interview
18 april 2016

Zelfregie: ervaringsdeskundigen aan het woord

Zelfregie staat zowel in het hart van het huidige zorgstelsel als in het middelpunt van verhitte debatten. Want hebben we het over oprechte pogingen om mensen te helpen hun leven meer in eigen hand te nemen, of is het niet meer dan een term om bezuinigingen mee te verbloemen? Symboliseert het het einde van de vertrouwde verzorgingsstaat of werd het hoog tijd te stoppen met burgers te pamperen? Twee ervaringsdeskundigen geven hun visie.

Ervaringsdeskundigen Kees van Rest en Jasper Wagteveld
Ervaringsdeskundigen Kees van Rest en Jasper Wagteveld

Kees van Rest, ervaringsdeskundige op het gebied van verslaving en zelfhulpgroepen

‘Om weer zelf de regie over mijn leven te krijgen, moest ik twee noodzakelijke stappen zetten. Ten eerste erkennen wat er met me aan de hand was. Dat gebeurde bij mij eigenlijk onder dwang toen ik vanwege mijn alcoholverslaving moest worden opgenomen in het ziekenhuis, maar achteraf ben ik blij dat dat gebeurd is. De tweede stap was hulp vragen. Net als zoveel kwetsbare mensen probeerde ik alles alleen op te lossen. Maar paradoxaal genoeg kun je pas weer de regie nemen over je eigen leven als je hulp vraagt. Sindsdien vraag ik me bij alles wat ik doe af of het bijdraagt aan mijn herstel. Met herstel bedoel ik: zo goed mogelijk leven met je beperking of je kwetsbaarheid. De eerste jaren draaide daarbij alles om niet terugvallen. Ik hield mezelf steeds krampachtig voor dat ik niet mócht drinken, maar pas toen ik me realiseerde dat ik niet hóefde te drinken, kon ik daarin ontspannen. En zo zijn er meer lastige dingen waarvoor doorlopend onderhoud van mijn ziekte noodzakelijk is. Dat doe ik door met lotgenoten te praten in zelfhulpgroepen.’

Zelfhulpnetwerk groeit
‘Hier in Eindhoven bestaat al 25 jaar een zelfhulpnetwerk van vijftig lotgenotengroepen rond allerlei ziektes. De gemeente financiert dat. Ik train mensen in hoe ze hun groep actief kunnen houden. Lotgenoten helpen elkaar om het leven draaglijk te maken en in eigen handen te nemen. Afgelopen jaar is de toeloop enorm gegroeid, met name doordat dagbesteding bij instellingen is verdwenen en de verantwoordelijkheid van de gemeenten is geworden. Dat de mensen nu hier komen in plaats van in een instelling, past wel bij onze insteek van voor jezelf opkomen. Sommige klassieke ggz-organisaties proberen nu, onder druk van de bezuinigingen, ook de principes van zelfhulp in te voeren. Maar ook al zijn instellingen prima plekken voor crisisopvang en behandeling, met herstel hebben ze geen feeling. Hulpverleners leren immers om zaken over te nemen, terwijl herstel draait om zelfregie. Ik heb zelf in de verslavingszorg gewerkt, maar ze kregen zo’n andere benadering niet ingepast in het systeem. Alleen de RIBW’s en het Leger des Heils zie ik bewegen in deze richting, maar ook daar heeft maar een klein deel van de medewerkers het echt door. Ik doe dan ook veel trainingswerk om de zaadjes van het herstelgedachtegoed te planten.'

Iedereen kan herstellen
‘Toch bekijk ik de ontwikkelingen in de zorg positief. Ik vind het niet per se slecht als mensen minder hulp krijgen, want dat betekent dat ze worden aangezet om meer zelf te doen. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat ze in een gat vallen, maar het is goed dat ze worden gedwongen om zich af te vragen: kan ik niet meer dan ik dacht, en hoe zit dat met mijn contacten? Mijn ervaring is dat iedereen kan herstellen, hoe erg de problemen ook zijn. Voor hulpverleners is de uitdaging om samen op zoek te gaan naar wat wél mogelijk is, hoe klein ook.’

Jasper Wagteveld, ervaringsdeskundige op het gebied van autisme

‘Jarenlang had ik vanwege mijn autismespectrumstoornis een wereld aan hulpverleners om mij heen die mij alles uit handen namen. Tot ik een nieuwe casemanager kreeg. Net als alle hulpverleners vroeg hij me mijn levensverhaal te vertellen, maar deze keer was het anders. Veertig minuten lang luisterde hij alleen maar, en zei toen: het wordt tijd dat jij in actie komt. Het was een eyeopener voor mij dat hij zo door mijn verhaal heen prikte. Alles veranderde daarna. Ik gooide negentig procent van mijn hulpverleners de deur uit en verbood mijn ouders nog dingen voor me te doen. Het was al die jaren een heel comfortabel bestaan geweest en ik was altijd weggekomen met mijn onzinverhalen over waarom ik ergens niet toe in staat was, maar nu ontdekte ik dat ik heel veel prima zelf kon. En zelf wílde doen. Om zo je zelfregie te kunnen nemen, heb je twee dingen nodig: inzicht in je eigen ziektebeeld en overzicht van wat er is aan begeleiding en behandeling. Ik werk nu als belangenbehartiger in een ggz-instelling en ontmoet veel mensen met autisme in net zo’n comfortabele positie als ik had. Die willen ze vaak niet opgeven. Maar fijne zorg is niet noodzakelijk goede zorg. Ik ben ervan overtuigd dat iedereen een  igen niveau heeft waarop hij dingen zelf kan, en iedereen zichzelf in die richting kan ontwikkelen. Je moet daar alleen wel de kans voor krijgen.’

Doorgeschoten hulp
‘Ik zie dan ook wel positieve kanten aan de huidige ontwikkelingen in de zorg. Sommige dingen waren echt doorgeschoten: hulp bij Facebooken of winkelen bijvoorbeeld, voor mensen die dat prima alleen kunnen. Maar ik begrijp ook goed dat er bezorgdheid is. Ik moedig lotgenoten aan om te proberen ook meer het heft in eigen hand te nemen, ondanks het risico dat ze op hun snufferd kunnen gaan. Als het misgaat, moet er wel snel back-up zijn. Daar gaat nu veel fout. Mensen die al jaren stabiel waren dankzij de juiste begeleiding, worden massaal van de specialistische ggz naar de basis ggz overgeheveld. Ik ken te veel voorbeelden van mensen die bij de huisarts en de POH-GGZ zijn vastgelopen, waarna niet snel genoeg is opgeschaald in de ondersteuning en opnames zijn gevolgd. Zulke drama’s zijn niet alleen onnodig, ze maken de zorg ook veel duurder in plaats van goedkoper.’

Moedeloos voorwaarts
‘Hulpverleners wil ik een paar dingen meegeven. Punt 1: durf te kijken naar het individu dat je voor je hebt en vertrek van daaruit. Zelfs specialisten zien mensen met autisme vaak als één homogene doelgroep - wij zijn bijvoorbeeld zogenaamd allemaal punctueel en goudeerlijk - en dat is heel stigmatiserend. Punt 2: werk vanuit professionele nabijheid. Hulpverleners in opleiding worden nog steeds vergiftigd met het idee dat het professionele distantie moet zijn, maar het gaat juist om intermenselijke gelijkwaardigheid. En punt 3: praat mét mensen die zorg krijgen in plaats óver hen. Ik sta hier al acht jaar voor op de barricades, maar ik blijf - om met Maarten van Rozendaal te spreken - “moedeloos voorwaarts” gaan.’