Brusje-zijn
'Het was niet altijd gemakkelijk', schrijft Anjet van Dijken over het opgroeien met haar blinde en verstandelijk gehandicapte broer. Als kind worstelde ze met tegenstrijdige gevoelens. Praatte haar broer weer eens heel hard als ze met hem op straat liep, dan schaamde ze zich voor hem. Maar als andere mensen hem vreemd aanstaarden, werd ze woest. 'Hij kon er toch niets aan doen dat hij zo was?'Anjet schreef een boek over ervaringen van ‘brussen’, broers en zussen van zorgintensieve kinderen. Haar verhaal liet mij niet los. Want ik ben ook een brus. Ik ben opgegroeid met een broer met een chronische ziekte, MS. Hij was twee jaar ouder dan ik, maar zo voelde het niet. Zijn ziekte had vroeger een weerslag op ons gezin, en dus op mij. Maar toen ik jong was, bestond het woord brus niet. Ik bestelde het boek van Anjet en las het in een dag uit.
Brussen worden ook wel ‘jonge mantelzorgers’ en ‘glazen kinderen’ genoemd. Niet omdat ze breekbaar of kwetsbaar zijn, maar omdat mensen door ze heenkijken en vooral vragen hoe het met je zieke broer of zus gaat in plaats van hoe het met jou gaat. Ik begon over mijn eigen jeugd na te denken. Had het impact gehad om op te groeien met een chronisch zieke broer? Jazeker. Zo wilde ik niet dat mijn ouders - naast hun zorgen over mijn broer - bezorgd waren over mij. Ik redde me immers wel. Ook had ik begrip dat mijn ouders meer aandacht besteedden aan mijn broer, dat had hij ook nodig. En ik vroeg me vaak af waarom hij ziek was en niet ik.
Maar brusje-zijn leverde mij ook iets moois en blijvends op. Ik beschouw bijvoorbeeld ‘gezondheid’ niet als iets vanzelfsprekends. Ik ben tevreden en dankbaar als het leven gewoon normaal verloopt en heb oog voor mensen met een lichamelijke of psychische kwetsbaarheid.
Toen ik het boek van Anjet uit had, wilde ik meer weten over brussen. Twee rapporten[1] las ik met herkenbare beschrijvingen van ervaringen en emoties, bestemd voor professionals in de gezondheidssector, in het onderwijs en de sociale zorg. De rapporten bevatten handvatten hoe professionals de ondersteuning aan deze broers en zussen kunnen verbeteren en aanbevelingen voor beleid.
Een brus mag er tegenwoordig dus gelukkig zijn; de jonge mantelzorger is zichtbaar geworden, voor de professional, in de klas, voor beleidsmakers en door verhalen uit te wisselen. Maar ondanks dat gezien worden, zal het voor een brus altijd een uitdaging zijn een eigen leven te leiden. Voor mij betekende dat om weliswaar nauw verbonden te zijn met het leven van mijn broer, maar er niet volledig door te worden bepaald. Een proces dat voor anderen niet direct zichtbaar was, maar voor mij des te voelbaarder.
[1] Zorgen over, zorgen voor... De leerling met een zieke broer of zus van Netwerk Ziezon: het landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs (2018) en QuickScan ondersteuningsbehoefte zorgintensieve gezinnen- deel 2- Brussen van het NJI.